L’association LEA propose, entre autres, des guides, des boîtes à outils, des accompagnements personnalisés, une ligne d’écoute pour toutes les personnes aidantes concernées par la maladie, le handicap ou le deuil des 0-25 ans. Une aide à la parentalité aidante mise en place par une mère concernée, Jessica Baba, que nous avons pu interroger.
TVB : Qui êtes-vous ?
JB : Je suis la fondatrice de l’association LEA, créée il y a 13 ans, à l’époque pour sauver ma fille et la faire opérer. Au fur et à mesure des années qui ont passé, des salles d’attente, des parents rencontrés… On s’est rendus compte que, quel que soit le handicap des enfants, les difficultés étaient toujours les mêmes. Nous avons donc fait évoluer l’association en ce sens. Mais au départ, je suis surtout une maman de 5 enfants dont Léa, qui est décédée à 3 ans et qui a donné son nom à l’asso, créée pour qu’on ne se laisse pas emporter par notre chagrin. Aujourd’hui, nous sommes 8 salariés et 70 bénévoles pour aider et accompagner entre 55 et 65 000 personnes par an.
TVB : Que propose l’association ?
JB : Je vais vous donner un exemple. Un enfant qui a un cancer reçoit un diagnostic. à ce moment-là, les parents rentrent dans un tourbillon administratif énorme entre la MDPH, la CAF, la CPAM, etc. On passe plus de temps à faire des papiers qu’à être avec son enfant et à se demander si notre enfant va survivre. On demande aux parents d’écrire un projet de vie pour leurs enfants… Les parents rentrent dans un rôle d’aidant qu’ils ne découvrent souvent que tard. L’association est là pour aider ces personnes dans leurs démarches administratives, avec des suivis psychologiques, des guides en ligne, des webinaires, etc. : c’est ce qu’on appelle notre boîte à outils. J’ai créé ce que moi j’aurai aimé trouvé quand j’accompagnais Léa. Nous sommes sûrs, pas comme toutes les arnaques que l’on trouve sur les réseaux sociaux, tout est gratuit, on demande juste une adhésion annuelle de 20 €, qui nous permet finalement de gérer l’absentéisme. L’adhésion donne accès à tous nos services dont les bulles d’oxygènes (ateliers petits aidants, groupes de paroles, séjours de répit), Handiprêt, pour récupérer le matériel après le décès d’un enfant ou quand il grandit (fauteuil de bain, fauteuil roulant), l’accompagnement au deuil parental quand l’enfant est décédé ou aux soins palliatifs et même après (par exemple, le 2 mars, ça a fait 11 ans qu’on accompagne une maman), l’aide aux démarches administratives, etc. On a aussi une LEA mobile qui se déplace pour aller vers les familles en difficulté. Et nouveauté en 2025, on a créé un podcast où on interroge des parents ou des spécialistes sur un thème par mois, comme la place du handicap dans la famille ou la parole des grands-parents. Ils sont souvent oubliés les grands-parents, Calysta la sœur jumelle de Léa est aussi handicapée et sans ma mère avant et mon père maintenant, je n’arriverai pas à faire tout ce que je fais.
TVB : Quels outils et aides vous semblent les plus utiles aux aidants ?
JB : Pour moi, ce sont les rendez-vous personnalisés qui fonctionnent le mieux, on appelle notre ligne d’entraide et on s’adapte aux besoins de la personne. C’est ce qui me semble le plus aidant. Un dossier n’a pas de visage. On doit accompagner les parents pour que les personnes qui vont lire le dossier comprennent la situation de la personne. Et au-delà du dossier MDPH, on fait de l’écoute, on fait de l’accompagnement à la parentalité (mise en place de pictogrammes, par exemple). En 2025, on a ouvert l’accompagnement aux 16-25 ans car à partir de 16/18 ans on repart complètement à zéro pour toutes les démarches administratives. Ce ne sont plus les mêmes organisations qu’il faut solliciter entre l’enfant et l’adulte ou pré-adulte. Puis, on est en train de travailler sur un nouveau chantier sur la santé mentale des aidants, car un aidant à la santé mentale fragile est fragilisé dans son rôle d’aidant. On travaille sur un questionnaire pour prendre la mesure et identifier les ressentis face au monde médical… On a par exemple une maman avocate, qui a une très bonne éloquence et confiance en elle, mais son enfant a développé un cancer, elle a perdu éloquence et confiance ; nous on est là pour l’aider à retrouver confiance. Aujourd’hui, on arrive à 11 millions d’aidants, si on ne fait rien à un moment ça va craquer. Il va falloir s’en occuper politiquement, c’est important, car derrière ce nombre ce sont des personnes et des enfants.
TVB : Avez-vous vu une évolution en 13 ans de votre asso ?
JB : Au début de notre asso, le mot aidant n’existait même pas ou je n’en avais pas conscience. Donc, j’ai vu plein de progressions mais il reste encore pas mal de boulot. Cependant, il ne faut jamais se décourager, qui va piano va sano. On a progressé et on a encore de grandes marges de progressions. D’où nos actions de plaidoyer, notamment en faveur de la loi qui améliore les conditions des parents d’enfants malades, la loi 2024-277 qui est passée le 26 février 2026 au Sénat (le 4 décembre 2024 en Assemblée) et pour laquelle on attend plus qu’un décret d’application. Elle permettra que le logement des aidants à proximité de l’hôpital soit pris en charge.
TVB : Quels conseils et astuces partager aux aidants ?
JB : J’en ai plein mais il faudrait 4 magazines entiers pour dire tout ce que je voudrais ! Mais la première, c’est de ne pas rester seule face à ses questions et ses doutes. La deuxième, c’est de s’écouter et de se faire confiance. Souvent, quand on est confrontés à des médecins ou autres, ils ont tendance à nous infantiliser et nous faire passer pour des idiots car on n’est que des parents mais il ne faut pas se laisser faire et pas avoir peur de dire : « oh, je sais ce que je sais » et exiger des explications et des renseignements.
Laurianne Ploix
Retrouvez les guides gratuits de l’association sur :
https://www.asso-lea.org/23-guides-et-livrets.html
Retrouvez plus d’articles sur les aidants dans notre hors-série gratuit accessible par ici : https://www.calameo.com/read/00793615513432dcc131c