Repérer et orienter les aidants, répertorier et améliorer l’offre de répit sur le territoire, fédérer les acteurs et sensibiliser le grand public, les institutions et les entreprises. La Métropole Aidante assure plusieurs missions depuis sa naissance en 2019 par initiative d’acteurs et de proches aidants, soutenus par la Fondation France Répit. Rencontre dans ses locaux du troisième arrondissement de Lyon, qui depuis 6 ans accueillent et orientent les aidants. La directrice Stéphanie Desmaisons a répondu à nos questions. Nous y avons rencontré également Michèle Poulenard, directrice de l’association Passerelle qui figure parmi les 195 structures adhérentes.
Une ligne téléphonique, des chargées d’accueil, un lieu chaleureux ouvert du lundi au vendredi, de 11 heures à 18 heures : la Métropole Aidante est à l’écoute de celles et de ceux qui s’occupent d’un proche en perte d’autonomie liée à l’âge, au handicap ou à la maladie et qui souhaitent une aide pour vivre au mieux cette situation. Elle est soutenue par le groupe APICIL, la Métropole de Lyon et l’ARS. Elle réunit un collectif d’acteurs associatifs, établissements sanitaires et médico-sociaux, mutuelles, caisses de retraite, entreprises, institutions publiques soutenu par la Métropole de Lyon et l’Agence Régionale de Santé AURA. Sept fondateurs portaient le projet : la Fondation France Répit, l’UNAFAM, APF France Handicap, ADAPEI 69, France Alzheimer, Fondation OVE, et le groupe APICIL. En plus du lieu d’accueil, des permanences dans 16 communes sont assurées une fois par mois.
190 000 aidants à aider dans la Métropole de Lyon
L’action part du constat que les 190 000 personnes qui accompagnent un proche fragilisé par l’âge, la maladie ou le handicap dans les 58 communes de la Métropole de Lyon ne savent souvent pas que des solutions existent. Alors que des groupes de parole, des lieux de répit, des ateliers de prévention santé, des applications peuvent leur fournir de l’aide.
« Les trois objectifs sont les mêmes depuis sa fondation : accueillir, écouter et orienter les aidants; répertorier tout ce qui fait répit dans la vie d’un aidant de manière très large ; puis fédérer les acteurs du territoire qui interviennent auprès des aidants », explique Stéphanie Desmaisons, directrice de la Métropole Aidante. « En 2025 nous avons accompagné près de 2 000 aidants, la moitié de ces demandes sont faites par téléphone, 30 % sont des visites sur notre lieu d’accueil ou dans nos permanences, et 20 % sont des échanges de mails. Notre chargée d’accueil les écoute le temps nécessaire, car très souvent personne ne leur a jamais demandé comment ils vont. Dans notre espace, ils commencent à dire et s’entendre dire qu’ils sont aidants, ils ont envie de retrouver une relation choisie avec leur proche. Il y a des trajectoires différentes, car aujourd’hui la personne aidée peut être aussi un ami, un voisin, un collègue. Notre enjeu est de réduire les situations d’épuisement grâce au repérage précoce et à la prévention. Nous savons que demander de l’aide n’est pas facile à vivre, mais en se livrant à nos chargés d’accueil, ils vont pouvoir identifier le répit dont ils ont besoin et les solutions existantes. Sur notre site internet, 350 solutions de répit sont en ligne portées par les acteurs du collectif comme Passerelle pour les démarches administratives. L’aidant peut prendre contact directement ou être orienté par nous afin de réduire les démarches. Nous sommes une porte d’entrée généraliste qui permet de décortiquer la situation de l’aidant ou des aidants qui viennent parfois à plusieurs pour avancer ensemble. Chaque situation est différente, pour nos chargées d’accueil, c’est un défi constant d’écouter, de recueillir leurs propos, puis de respecter leur temporalité car ce sont des parcours longs et complexes. Nous recevons tous les types d’aidants : les aidants qui accompagnent des personnes en situation de handicap, de personnes âgées ou de malades chroniques ».
Un collectif de 195 structures pour les aidants
Le deuxième objectif de la Métropole aidante est de répertorier l’offre de répit. Aujourd’hui elle compte 195 membres, dont 118 adhérents inscrits dans le collège des acteurs car elles proposent une solution de répit permanente accessible sur la Métropole de Lyon, 57 autres adhérents au sein du collège des partenaires qui organisent des actions plus ponctuelles de soutien aux aidants, sans oublier le collège des aidants qui réunit des personnes directement concernées. « Nous souhaitons que notre collège de proches aidants se renforce en 2026 afin de recueillir la parole et l’expérience des personnes concernées » ajoute la directrice. Repérer mais aussi améliorer l’offre avec l’aide des adhérents, souligne Stéphanie Desmaisons. « Notre rôle est de continuer à répertorier l’offre mais aussi à la réguler. S’il y a un manque de réponses apportées sur un territoire ou sur une filière, nous pouvons interpeller le collectif pour voir comment la compenser. Notre but est de travailler avec les acteurs des territoires pour s’assurer que l’offre accessible est en adéquation avec les besoins des habitants. Il ne s’agit pas seulement d’avoir un catalogue en ligne mais aussi de renforcer l’offre existante ».
Les échanges menés dans les groupes de travail permettent également de faire émerger de nouveaux besoins et d’imaginer de futurs projets. Lors d’une récente rencontre, l’association La Pause Brindille a notamment partagé les difficultés rencontrées par les jeunes aidants dans leurs démarches administratives. Aujourd’hui, très peu de dispositifs ou de structures sont réellement dédiés à ce public spécifique. À partir de ce constat, Passerelle travaille actuellement à la construction d’une offre d’accompagnement adaptée. « Nous réfléchissons à une solution d’accompagnement à distance, en visio ou par téléphone, qui pourrait être proposée à l’échelle nationale et être référencée sur la plateforme de la Pause Brindille », explique Michèle Poulenard, directrice de Passerelle.
Troisième rôle de la Métropole Aidante, celui de fédérer les acteurs et alimenter un plaidoyer en capitalisant les données de ses adhérents, comme un observatoire. Il s’agit d’influer sur les politiques publiques mises en œuvre pour les aidants, comme par exemple le public des salariés aidants, souligne Stéphanie Desmaisons. « Aujourd’hui le cadre légal de leurs droits est très insuffisant. Trois types de congés existent : le congé de présence parentale, le congé de solidarité familiale pour accompagner un proche qui est en fin de vie et puis le congé proche aidant. Cela ouvre un droit à un quota de jours avec une allocation versée par la CAF, mais les conditions d’éligibilité sont très strictes. Les employeurs sont confrontés notamment à une augmentation de l’absentéisme qui génère des coûts importants. Un progrès est à noter dans le cadre du dossier MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) qui offre la possibilité de signaler les besoins des aidants. Même si peu de réponses peuvent y être apportées, cette mesure permet d’alerter les équipes qui instruisent les demandes ».
Sensibiliser les employeurs
La sensibilisation des employeurs est essentielle aussi selon Passerelle : beaucoup d’aidants ne se manifestent pas par crainte de porter préjudice à leur carrière. En leur offrant des espaces pour libérer la parole, il est plus facile de les repérer, d’éviter l’absentéisme et de valoriser leurs compétences. En outre, il faut créer une culture commune, en faisant connaître les différentes offres de répit existantes auprès des professionnels, des employeurs et des élus. C’est pourquoi le plaidoyer est primordial, selon la Métropole Aidante. « Je dirais que c’est à nous de repérer les aidants là où ils vivent, la majorité est en activité, donc il faut sensibiliser les employeurs mais aussi les acteurs locaux de la santé et du social dans les communes. Enfin, les établissements de santé doivent également être sensibilisés pour repérer les aidants des patients et malades chroniques. C’est un travail de fond qui vise à changer les pratiques des professionnels et bénévoles afin d’installer un changement de culture visant au repérage précoce des aidants. La question à se poser, c’est : comment en tant que professionnel j’ai le réflexe « aidant » quand j’accompagne un public, si je m’aperçois que la personne est aidante et a besoin d’une aide, est-ce que je sais comment l’écouter et l’orienter ? Est-ce que je sais expliquer ce que c’est que les soins de répit, quelles solutions concrètes existent, souvent créées à l’initiative d’anciens aidants ».
La Métropole Aidante propose des sensibilisations pour les agents des Maisons de la Métropole (MDM) et de la Maison départementale et métropolitaine des personnes handicapées (MDMPH), travailleurs sociaux et soignants des centres hospitaliers et structures médico-sociales, professionnels intervenant à domicile. Elle organise des temps de travail collectifs entre adhérents sur des sujets comme la sensibilisation des entreprises. Des employeurs, des communes, des structures peuvent demander un accompagnement méthodologique pour mettre en place une politique sociale ou une action individuelle ou collective adaptée aux besoins des aidants de la commune. « Nous veillons à réunir nos adhérents pour qu’ils partagent leurs savoirs, c’est un peu comme des communautés de pratique, un lieu incubateur de nouvelles pratiques, cela permet d’échanger et faire bouger les lignes ». En conclusion, la Métropole Aidante tire une leçon de ce projet qui a plus de 5 ans : « Nous avons un modèle qui est unique en France. Il a été facilité par la prise en compte de plusieurs ingrédients : d’abord le territoire de la Métropole de Lyon qui comprend 58 communes, presque 2 millions d’habitants, c’est une échelle raisonnable. Ensuite, le soutien immédiat d’institutions (la Métropole de Lyon, l’ARS et le groupe Apicil) qui ont accepté de financer son expérimentation et son équipe de salariées. Enfin, le consensus organisé des acteurs locaux qui ont tout de suite accepté de se réunir pour agir ensemble en faveur des aidants. Tout cela à l’initiative d’aidants qui ont mobilisé leur pouvoir d’agir pour faire bouger les lignes ».
Passerelle souligne le rôle de la Métropole Aidante de « centraliser les ressources du territoire et orienter vers la bonne solution » avec la complémentarité et la synergie comme caractéristiques essentielles. Le démontre la permanence itinérante conjointe de Métropole Aidante et Passerelle à Saint-Priest : avec deux camions distincts les travailleurs sociaux assurent les missions respectives : repérage et orientations des aidants et démarches administratives. Tout cela est complété par de nombreuses actions grand public qui ont permis de sensibiliser environ 500 personnes en 2024.
Luisida De Ieso
Pour lire plus d’articles sur les aidants, consultez notre hors-série sur ce lien : https://www.calameo.com/read/00793615513432dcc131c